Come vivere con la fatica cronica

Una delle sfide più importanti della Sclerosi Multipla: vivere con la fatica cronica. Consigli per chi la vive in prima persona e chi convive con persone che ne soffrono.

Cosa è la fatica cronica e come può influenzare la vita di chi ne soffre? 

Questo articolo parla di fatica cronica. Lo fa con l’intento di dare un’idea a chi non ne sa niente a riguardo (fortunati loro) di cosa vuol dire conviverci, in maniera tale da avere qualche punto di riferimento se vivete a fianco a persone che ne soffrono.

La fatica cronica vuol dire sentirsi stanchissimi senza fare niente. Troppo stanchi per lavare i piatti, troppo stanchi per cucinare, troppo stanchi per camminare, troppo stanchi per usare il telefono o leggere. Troppo stanchi per andare in bagno, per cambiarsi la maglietta. E non troppo stanchi della serie “Potrei farlo, ma sono stanco, lo faccio tra poco”. Stanco della serie “Non c’è nessuna remota possibilità che lo riesca a fare adesso”. 

Quando ho ricevuto la mia diagnosi di Sclerosi Multipla nel 2014 non sapevo niente di fatica cronica. Anzi, avevo già vissuto in 3 paesi diversi, preso un Master in una lingua diversa dalla mia, fatto trekking e hiking ogni fine settimana disponibile, lavorato per le Nazioni Unite. Avevo già avviato un mio progetto online personale e imparato una lingua nuova in un anno (il turco). Non sapevo neanche niente di Sclerosi Multipla perciò andai a leggere il sito di AISM e i blog di persone che già erano state diagnosticate prima di me. 

Scoprii che i sintomi erano tantissimi e diversissimi (e tanti molto spaventosi). Uno di questi era, appunto, la stanchezza cronica. Guardando al mio livello di energia sul momento, non potevo assolutamente immaginarmi che un giorno mi avrebbe riguardato. Anzi, pensai quasi che fosse un’esagerazione e uno di quei termini che si usano per dare dei nomi a delle lievi sensazioni di malessere. 

Da un anno però ho iniziato ad assaporare la sensazione di essere veramente stanca senza alcuna ragione. Ma veramente stanca, come se avessi scalato una montagna e tornata indietro nello stesso giorno o attraversato lo stretto di Messina a nuoto. La cosa più difficile è che sei stanca e vorresti (o dovresti)  fare cose. Può darsi che hai delle scadenze di lavoro o un evento yoga che devi condurre te, eppure ti senti come se sollevare un qualsiasi arto del corpo in quel momento sia la cosa più difficile. 

Insomma, spero di aver reso l’idea: non è una sensazione per niente simpatica. 

Ma torniamo allo scopo di questo articolo

Come aiutare una persona che soffre di stanchezza cronica? 

Consiglio numero uno: non dite che anche voi siete stanchi. 

Dentro la persona che si sente stanca senza ragione molto probabilmente susciterete un moto di rabbia, la sensazione di non essere ascoltati e poca voglia di continuare a condividere come si sentono con voi. Perchè? Perchè credetemi che la stanchezza che sentono (sentiamo) è pari a quella di un maratoneta che ha appena corso 45 km (ma forse di più, perché almeno il maratoneta ha l’adrenalina della gara addosso). 

Personalmente, quando mi prendono gli attacchi di stanchezza, vorrei che la cocaina fosse legale e più salutare perchè è veramente frustrante sentirsi in quel modo e farei di tutto per tornare ad avere l’energia di cui necessito per vivere la mia vita così come ero abituata. 

Cosa potete dire invece? “Raccontami come è questa stanchezza”

Non che abbiamo voglia di stare tutto il tempo a parlare delle strane cose che sentiamo, ma almeno ci potete dare il tempo di dire qualche parola a riguardo e sentirci meno soli. 

Cosa potete fare per chi soffre di stanchezza cronica? 

Chiedetegli se hanno bisogno di qualcosa: di mettere una lavatrice, prendere un maglione dall’armadio, bere un bicchiere d’acqua o di una mano per andare in bagno. In quel momento la persona potrebbe avere delle cose urgenti e importanti da fare e non avere la minima idea di come farle. Sarà di gran aiuto qualsiasi piccola cosa possiate fare per loro. 

Non vi preoccupate se non saremo sempre in grado di dimostrare gratitudine sul momento o se addirittura ci mettiamo a piangere dopo essere stati aiutati. Potremmo essere troppo presi ad arrabbiarci con noi stessi o con la situazione di salute che ci rende le cose così difficili. 

Altro grande aiuto dopo esservi assicurati che non abbiamo freddo/fame/sete/bisogno di andare in bagno? Distrarre e fare ridere! Anche Netflix vale!

Cosa fare se soffriamo di stanchezza cronica per aiutarci? 

Ottima domanda! Sono molto interessata a sapere i vostri trucchi e consigli per convivere con la stanchezza cronica. Per la mia esperienza, una pratica di yoga lenta e pausata aiuta molto ad impiegare tutti quei momenti in cui non riusciamo a fare altro. 

Basta concentrarsi sul respiro e fare qualche posizione ristorativa. Consulta la mia galleria di posizioni accessibili sulla sedia!

Ascolta anche le mie meditazioni gratuite su Spotify!

Posso fare yoga in sedia a rotelle?

Hell yes!

Scusatemi per l’anglicismo. Questa espressione si traduce qualcosa tipo “Assolutamente si”.

Ok, lo ripeto tutto d’un fiato che ci tengo particolarmente.

Posso fare lo yoga in sedia a rotelle?

Assolutamente si!

Bene, l’ho detto.

Al contrario di quanto possa trasmettere l’idea mediatica dello yoga, esso non ha niente a che vedere con la vostra situazione fisica e la vostra abilità o meno di praticare in piedi.

Al contrario. Lo yoga nasce all’interno di una tradizione assai antica: quella vedica, nell’antica India. Si potrebbero dire tante cose ma vedrò di scriverne a riguardo altrove altrimenti questo articolo non finisce più.

Il messaggio principale è che lo yoga, nella sua accezione originale, non significa affatto pratica fisico-ginnica.

Lo yoga è un’insieme di pratiche e una condotta di vita che aspirava a portare l’individuo ad un chiaro percorso spirituale verso il divino e fuori dal ciclo della rinascita (reincarnazione).

Oggigiorno, ne parliamo come se volesse solo dire stendere un tappetino e mettersi a testa in giù.

Ebbene no!

Guardate un po’ dei miei suggerimenti di posizioni di yoga accessibili per farvi un’idea di quanti modi possibili esistono per fare le posizioni dello yoga.

Lo yoga in sedia a rotelle, lo yoga con la sedia e lo yoga al muro

Ovviamente, per imparare a fare una pratica adattata, può essere una buona idea farvi seguire da qualcuno di esperto per darvi un po’ di dritte all’inizio. Se volete, io sarò più che lieta di farlo.

Ho studiato con Cintamani Yoga in Italia prima e con Accessible Yoga negli Stati Uniti e Accessible Chair Yoga in Inghilterra poi in maniera tale da formarmi a dovere per poter adattare la pratica di yoga fisica adatta a tutti.

Insegno pratiche di yoga in sedia a rotelle, yoga su e con la sedia, yoga al muro e yoga da distesi.

Lo yoga in sedia a rotelle ha lo sconveniente di non permettere molta mobilità laterale, ma niente toglie al fatto che si può fare tante altre cose.

Esercizi per sciogliere e rafforzare le braccia, le gambe, i polsi, le caviglie e tutte le articolazioni si possono fare comodamente seduti sulla nostra carrozzina.

Cosa rende questa pratica “yogica” direte voi?

  • anzitutto il lavoro sul respiro

Nello yoga, non ci si muove e basta, né si rimane nelle posizioni pensando ad altro. Nello yoga, coordiniamo il movimento con il respiro e rimaniamo nelle posizioni ascoltando il respiro e mantenendo presenza in tutto il corpo…e credetemi, fa molta differenza.

In tanti esercizi fisici, il respiro non è che qualcosa che viene lasciato all’automaticità del corpo. Così ci ritroviamo subito con il fiato corto e l’energia a terra.

Lavorando sul respiro invece finiremo la pratica sentendoci rilassati, presenti e consapevoli della nostra forza (qualsiasi essa sia).

Lo yoga su e con la sedia può essere un’ottima via di mezzo se avete della mobilità, ma si sente fatica nel mantenere l’equilibrio o tenersi per troppo tempo sulle gambe. Questo tipo di pratica permette praticamente di fare tutte le posizioni nella loro versione più instagrammata.

Lo yoga al muro è adatto quando lo stare in piedi non è difficoltoso e semplicemente si gradisce un sostegno durante la transizione tra le posizioni o per mantenerle.

Lo yoga come benessere

Come menzionato all’inizio, anzitutto però lo yoga non è solo pratica fisica.

Lo yoga porta benessere a tutto tondo: benessere fisico, mentale e spirituale.

Lo yoga e il respiro

Nello yoga c’è tanto lavoro sul respiro, che non solo ci tiene presenti nel nostro corpo ma costituisce uno dei nutrimenti del nostro corpo. L’aria che respiriamo ci serve letteralmente a mantenere in vita il nostro corpo.

Esplorando l’espansione del respiro e permettendoci di respirare profondamente, accudiamo il nostro corpo e ossigeniamo il sangue. Non solo: attiviamo il sistema nervoso para simpatico che permette rilassamento profondo e combatte lo stress (che come sappiamo, soprattutto nella sclerosi multipla, è un vero e proprio nemico)

Lo yoga e la meditazione

O meglio: lo yoga è meditazione.

Nelle parole del più famoso saggista dello yoga:

Lo yoga è il cessare delle fluttazioni della mente.

 “yoga citta vrtti nirodhah” (y.s.I-2, Patanjali)

Cosa vuol dire questa frase? Siamo abituati a tenere la mente accesa tipo la televisione di sottofondo. Qualsiasi cosa passa non cambiamo canale. Forse non ascoltiamo attentamente, ma persiste il rumore in sottofondo.

O a volte ascoltiamo e ci immergiamo nei canali televisivi come se ci fossimo dentro.

La stessa cosa la mente fa con i pensieri. Se non ci portiamo un po’ di attenzione, la mente continua a macinarne uno dopo l’altro.

Ciò che devo fare oggi, ciò che devo fare domani, ciò che non ho fatto ieri. Ciò che deve fare mia figlia (oggi domani e ieri), ciò che dovrebbe fare il mio capo.

Pensateci un attimo (così per aggiungere un altro pensiero!). Quanto traffico c’è nella vostra testa?

La meditazione ci aiuta proprio a fermare questo traffico e riportarci al nostro volante (che potrebbe essere il respiro). Ritornare a ciò che stiamo facendo, dove stiamo andando e con quale intenzione. Niente di più e niente di meno.

Vi pare poco?

Beh, credetemi, meditare si può assolutamente anche in sedia a rotelle!

Dolore cronico e yoga: il distacco

Dolore cronico: quell’ospite inatteso

In questi giorni non riesco a non pensarci. Al fianco e al braccio destro sento un dolore muscolare che non se ne va. Non è il dolore di quando hai sforzato i muscoli e neanche quello di quando hai preso una botta. E’ come se il muscolo non si riuscisse a rilassare e si lamentasse tutto il tempo.

La cosa difficile è che non passa con i massaggini, né con la pratica. Se ne va quando vuole lui, o forse chissà, quando si calma la mente. In dei momenti è così esasperante che tutto quello che vorresti è solo perdere la sensibilità dell’arto completamente.

Se ne parla poco. Neanche il fatto che una delle cantanti pop del momento, Lady Gaga, ne soffra è servito a molto. E’ stata data la notizia del concerto cancellato, della sua diagnosi difficile e poco più.

Eppure per chi lo vive ogni giorno il dolore cronico influenza tutte le giornate. Vivere nel dolore richiede un alto grado di accettazione e tanta pazienza. L’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) ha riconosciuto il dolore cronico come uno dei maggiori problemi mondiali di salute pubblica. ln Italia, il mal di schiena sembra essere al primo posto tra i dolori cronici, seguito da cefalea acuta ed emicrania.

Ma se il dolore cronico è così difficile da gestire, come conciliarlo con la pratica yoga, che richiede presenza e consapevolezza costante?

Soprattutto nella fase di meditazione, il dolore è un ostacolo grande da superare. Rimanere fermi in una posizione può essere fastidioso, se non doloroso. Per questo è importante adattare alle proprie necessità anche questa pratica: piccoli movimenti, respirazione profonda e qualsiasi cosa ci aiuti a stare a nostro agio. Trovare quel silenzio interiore che tanti cercano non è facile, ma è un alleato formidabile nell’accettazione e nel superamento del dolore.

Pratyahara: il distacco

Per la meditazione, secondo gli otto rami dello yoga, non basta controllare il respiro, trovare concentrazione e stare seduti nella posizione del loto. Per meditare veramente, è necessario trovare il distacco con i propri sensi. Per quanto assurda può sembrare questa frase la prima volta che la sentite, comincerà ad avere più senso via via che ci pensate.

Viviamo la nostra vita, fatta di dolori e felicità, difficoltà economiche e lavorative, successi scanditi dal denaro e dalla carriera, come se fossimo in una full immersion.

Tutto ciò che ci accade lo viviamo come protagonisti, come se ogni evento fosse estremamente importante e rilevante per la nostra felicità. Ma tutti noi sappiamo che la felicità non risiede soltanto nel nostro lavoro, in quanti soldi facciamo e quanto stanno bene le persone attorno a noi. Esistono momenti di up e momenti di down nella vita di tutti noi. Quanto è più facile vivere questa alternanza se riusciamo a tirarci un po’ fuori dalle nostre vite e guardarle come se fossimo spettatori? Gioia e dolore vissuti in maniera consapevole hanno tutto un altro gusto!

Nell’accettazione del dolore il ritiro dei sensi calza a pennello!

Io non sono il mio dolore è il nostro mantra! E via allora di respiri profondi! Vediamo se riusciamo davvero a convivere con questo ospite inatteso nel modo più gioioso possibile!