Una delle sfide più importanti della Sclerosi Multipla: vivere con la fatica cronica. Consigli per chi la vive in prima persona e chi convive con persone che ne soffrono.
Cosa è la fatica cronica e come può influenzare la vita di chi ne soffre?
Questo articolo parla di fatica cronica. Lo fa con l’intento di dare un’idea a chi non ne sa niente a riguardo (fortunati loro) di cosa vuol dire conviverci, in maniera tale da avere qualche punto di riferimento se vivete a fianco a persone che ne soffrono.
La fatica cronica vuol dire sentirsi stanchissimi senza fare niente. Troppo stanchi per lavare i piatti, troppo stanchi per cucinare, troppo stanchi per camminare, troppo stanchi per usare il telefono o leggere. Troppo stanchi per andare in bagno, per cambiarsi la maglietta. E non troppo stanchi della serie “Potrei farlo, ma sono stanco, lo faccio tra poco”. Stanco della serie “Non c’è nessuna remota possibilità che lo riesca a fare adesso”.
Quando ho ricevuto la mia diagnosi di Sclerosi Multipla nel 2014 non sapevo niente di fatica cronica. Anzi, avevo già vissuto in 3 paesi diversi, preso un Master in una lingua diversa dalla mia, fatto trekking e hiking ogni fine settimana disponibile, lavorato per le Nazioni Unite. Avevo già avviato un mio progetto online personale e imparato una lingua nuova in un anno (il turco). Non sapevo neanche niente di Sclerosi Multipla perciò andai a leggere il sito di AISM e i blog di persone che già erano state diagnosticate prima di me.
Scoprii che i sintomi erano tantissimi e diversissimi (e tanti molto spaventosi). Uno di questi era, appunto, la stanchezza cronica. Guardando al mio livello di energia sul momento, non potevo assolutamente immaginarmi che un giorno mi avrebbe riguardato. Anzi, pensai quasi che fosse un’esagerazione e uno di quei termini che si usano per dare dei nomi a delle lievi sensazioni di malessere.
Da un anno però ho iniziato ad assaporare la sensazione di essere veramente stanca senza alcuna ragione. Ma veramente stanca, come se avessi scalato una montagna e tornata indietro nello stesso giorno o attraversato lo stretto di Messina a nuoto. La cosa più difficile è che sei stanca e vorresti (o dovresti) fare cose. Può darsi che hai delle scadenze di lavoro o un evento yoga che devi condurre te, eppure ti senti come se sollevare un qualsiasi arto del corpo in quel momento sia la cosa più difficile.
Insomma, spero di aver reso l’idea: non è una sensazione per niente simpatica.
Ma torniamo allo scopo di questo articolo
Come aiutare una persona che soffre di stanchezza cronica?
Consiglio numero uno: non dite che anche voi siete stanchi.
Dentro la persona che si sente stanca senza ragione molto probabilmente susciterete un moto di rabbia, la sensazione di non essere ascoltati e poca voglia di continuare a condividere come si sentono con voi. Perchè? Perchè credetemi che la stanchezza che sentono (sentiamo) è pari a quella di un maratoneta che ha appena corso 45 km (ma forse di più, perché almeno il maratoneta ha l’adrenalina della gara addosso).
Personalmente, quando mi prendono gli attacchi di stanchezza, vorrei che la cocaina fosse legale e più salutare perchè è veramente frustrante sentirsi in quel modo e farei di tutto per tornare ad avere l’energia di cui necessito per vivere la mia vita così come ero abituata.
Cosa potete dire invece? “Raccontami come è questa stanchezza”
Non che abbiamo voglia di stare tutto il tempo a parlare delle strane cose che sentiamo, ma almeno ci potete dare il tempo di dire qualche parola a riguardo e sentirci meno soli.
Cosa potete fare per chi soffre di stanchezza cronica?
Chiedetegli se hanno bisogno di qualcosa: di mettere una lavatrice, prendere un maglione dall’armadio, bere un bicchiere d’acqua o di una mano per andare in bagno. In quel momento la persona potrebbe avere delle cose urgenti e importanti da fare e non avere la minima idea di come farle. Sarà di gran aiuto qualsiasi piccola cosa possiate fare per loro.
Non vi preoccupate se non saremo sempre in grado di dimostrare gratitudine sul momento o se addirittura ci mettiamo a piangere dopo essere stati aiutati. Potremmo essere troppo presi ad arrabbiarci con noi stessi o con la situazione di salute che ci rende le cose così difficili.
Altro grande aiuto dopo esservi assicurati che non abbiamo freddo/fame/sete/bisogno di andare in bagno? Distrarre e fare ridere! Anche Netflix vale!
Cosa fare se soffriamo di stanchezza cronica per aiutarci?
Ottima domanda! Sono molto interessata a sapere i vostri trucchi e consigli per convivere con la stanchezza cronica. Per la mia esperienza, una pratica di yoga lenta e pausata aiuta molto ad impiegare tutti quei momenti in cui non riusciamo a fare altro.
Basta concentrarsi sul respiro e fare qualche posizione ristorativa. Consulta la mia galleria di posizioni accessibili sulla sedia!
Ascolta anche le mie meditazioni gratuite su Spotify!
